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社会新闻

致命“胎记” 兄妹身上长黑斑哥哥右脸被挖空

时间:2016-5-5 15:47:51  作者:  来源:  查看:0  评论:0
内容摘要:5月4日,湖南省肿瘤病院,扈萍正在照顾哥哥扈勇。图/记者陈韵骄  华声在线5月5日长沙讯(潇湘晨报记者王诗颖 练习生彭沛 李丹阳)5月4日上午,30岁的邵阳人扈勇躺在湖南省肿瘤病院的病床上。多次手术后,扈勇的右脸基本已被挖空。  一种叫做黑斑息肉综合征的罕有病,击中了这一家。除了扈勇,他的妹妹扈萍也于去年确诊患上该病。...
5月4日,湖南省肿瘤病院,扈萍正在照顾哥哥扈勇。图/记者陈韵骄5月4日,湖南省肿瘤病院,扈萍正在照顾哥哥扈勇。图/记者陈韵骄

  华声在线5月5日长沙讯(潇湘晨报记者王诗颖 练习生彭沛 李丹阳)5月4日上午,30岁的邵阳人扈勇躺在湖南省肿瘤病院的病床上。多次手术后,扈勇的右脸基本已被挖空。

  一种叫做黑斑息肉综合征的罕有病,击中了这一家。除了扈勇,他的妹妹扈萍也于去年确诊患上该病。他们的母亲11年前则因为该病所激发的宫颈癌去世。

  两兄妹现在最大的心愿,是让更多的人懂得这种罕有病,做到及早治疗。

  并不只是影响美观的“胎记”

  “黑斑息肉综合征”是一种遗传病,发病率在5万-20万分之一。很多患者一开始往往以为是胎记,从而错过最佳治疗时间。

  扈勇兄妹就是如斯。扈萍的嘴边有一圈的黑斑。这些从小就有的黑斑,让同学有些疏远她。她是以而自卑,会习惯性地咬嘴唇,想以此掩盖住。

  但除了影响美观,黑斑似乎并没有对两兄妹的日常生活带来什么不便。一家人以为是胎记,因为“母亲脸上也长了黑斑”。即使扈勇一向有便血的情况,家里人也仅仅将其当成痔疮来治疗。

  但这并不仅仅只是黑斑。湘雅二病院遗传科主任施小六教授说,患上这种病的患者,其胃肠、胆囊都有可能会长息肉,可以说人体内有管道的地方就有可能长,息肉的发展会加剧胃肠累赘。

  2015年,在贵州工作的扈勇在病院做了肠镜检查,没确诊出是什么病,但查出了息肉,医生建议扈勇去更好的病院检查。一个月后,扈勇来到中南大学湘雅二病院,才知道自己患上了罕有的黑斑息肉综合征。也是在这里,他熟悉了施小六教授。

  扈勇劝告妹妹扈萍去检查,获得了一样的诊断结果。扈勇在去年6月和11月做了两次息肉割除术。扈萍经由过程手术割除了5个大的息肉,受经济前提限制未再持续进行手术。

  可能激发恶性肿瘤的黑斑

  患上黑斑息肉综合征的患病群体,有更大的罹患恶性肿瘤的风险。

  扈勇于近日被确诊患上了鼻腔鼻窦腺癌。今年4月份,他进入湖南省肿瘤病院治疗。

  经历两次息肉手术,一次肿瘤摘除手术,扈勇头顶和右脸有两道明显的缝合痕迹,右脸基本被挖空。此外,扈勇的牙齿被切除,喝水需要借助传输管。

  5月4日,病房里,扈勇的妻子和妹妹照料着他。两人闇练地用针筒从杯子里抽取饮用水,注入营养液的传输管里,为扈勇弥补水分。护士提醒这样可能会引起病人咳嗽。扈勇摆了摆手,“没事。”

  心态反而变积极了,愿助力科研

  扈勇说,经历了这么长时间的病痛,自己反而慢慢变得积极了。

  之前,治疗费用是让扈勇感到压力最大的工作之一。扈萍说,兄妹几回手术费用加起来10多万,家里根本无法拿出这么多钱,都是靠着乡亲们和亲戚们的筹款。

  扈勇说,他愿望尽己所能合营医学科研,霸占这个医学难题。扈萍说,哥哥和自己的病情虽然暂时不能完全康复,但她也愿望能够经由过程专家对自己病情的研究,让更多人去懂得这种罕有病,并有机会获得治疗,“愿望能给别人带来赞助。”

  医生说法

  阻拦基因遗传才能让恶梦不再延续

  施小六教授研究遗传学已有21年,黑斑息肉综合征是他研究比较多的病例类型。1997年,他曾联合长沙市的几所病院,在三个月内汇集 到了30个家系的病例。

  去年5月,施小六教授懂得到扈勇一家的情况后,开始对这一家人经久关注。施小六告诉记者,黑斑息肉综合征是一种常染色体显性遗传疾病,这种疾病引起的黑斑只是对人的外观造成影

  响,息肉导致的肠梗阻、肠叠套才是难治疗的地方,而且轻易增大患上恶性肿瘤的风险。施小六日常平凡也会去这些患者家里去查看,懂得他们的家族病史,与家庭成员的近况。

  “这种病有较高遗传率,只能经由过程阻拦这种基因遗传给下一代来控制病的遗传。”施小六说,这种病早发明早治疗是关键。

  记者王诗颖练习生彭沛李丹阳